Gladys Hernández, representante de la delegación en Canarias de organización dedicada a la ayuda a personas con enfermedades raras, indica la dificultad para acceder a los recursos.
La asociación D’genes acaba de inaugurar una delegación en Canarias para ayudar a las personas que padecen una enfermedad rara, así como contribuir a que las familias puedan contar con un nuevo elemento en la red de apoyo.
La responsable en las islas, Gladys Hernández, afirma que, actualmente, no existe un censo de personas que, en las islas, sufran una enfermedad rara, aunque sí unas estadísticas que apuntan a entre 78.000 y 128.000 personas.
Un largo proceso
Señala la complicación para llegar a un diagnóstico, con un proceso muy largo cuya media está entre los cinco y los diez años. “A partir de ahí, todo cambia, porque te enfrentas a algo que no tiene tratamiento ni cura, aunque sientes el alivio de saber cuál es el diagnóstico”.
Considera “fundamental” una visión integral del paciente, porque una enfermedad rara afecta a muchos ámbitos de la vida. Además, indica que hay que facilitar los medios para evitar “la lucha contínua con las administraciones”, pues muchas veces se desconocen las ayudas, o cómo tramitar las discapacidades y dependencias. Además, pueden pasar más de dos años para una evaluación.
Estrategia de Enfermedades Raras
Afirma que la Estrategia de Enfermedades Raras del Gobierno de Canarias no ha tenido efectos hasta ahora, pero espera que en breve se comience a recoger los frutos, algo que, a su juicio, lo va a cambiar todo: “Pero a día de hoy aún no estamos viendo los frutos”.
Afirma que los medios son muy escasos, que es algo que tratan de paliar las asociaciones, sobre todo en apoyo psicológico, “que es fundamental para los pacientes y sus familiares”. Recuerda que, además, las subvenciones no cubren todas las terapias y es un gasto mensual que tienen que asumir las familias.