Su coordinador territorial, Sergio Barrera, se satisface de que, tras años de pedirlo, Canarias tendrá un plan autonómico con ficha financiera.
El coordinador territorial de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Sergio Barrera, denuncia la dejadez de la Sanidad en el tratamiento de las enfermedades raras durante la pandemia. El 32% de los pacientes han visto retrasado su tratamientos y hasta el 31% ha visto cancelada una intervención quirúrgica.
“Lo lamentable”, dice, “es que no se han retomado las consultas. Han sido los pacientes los que han tenido que insistir”. Apunta que, durante el confinamiento, se cancelaron las consultas, “pero la Seguridad Social no ha llamado para reprogramarlas. Ha sido bastante penoso”.
Señala que las personas con una enfermedad rara son igual de vulnerables ante la pandemia que las personas más vulnerables: “El hecho de tener ya una enfermedad supone que la covid-19 te puede afectar muchísimo más, por eso están clasificadas como personas de alto riesgo.Sin embargo, no nos han puesto en ningún lado como personas de alto riesgo”, aunque cree que se les va a tener en consideración tras las primeras fases de la vacunación.
Plan especial para Canarias
Señala que, a día de hoy, pasan cuatro años de media para conseguir un diagnóstico de una enfermedad rara, lo cual es un adelanto cuando antes se tardaba hasta diez años. La razón es que no se investiga lo necesario. Adelanta que en Canarias, y tras seis años “peleando” han conseguido que se comience a trabajar en un plan especial sobre enfermedades raras, que conseguirá que se plasme en un documento la situación en las islas así como que se habiliten partidas económicas para su tratamiento e investigación”.