El presidente de la asociación de personas con Ela, Fernando Martín, valora que el real decreto incorpore el «grado 3+» y el concepto de «muerte evitable», dos propuestas impulsadas por la confederación
El presidente de ConELA, Fernando Martín, valora que el real decreto incorpore el «grado 3+» y el concepto de «muerte evitable», dos propuestas impulsadas por la confederación, pero pide prudencia hasta que el Gobierno y las comunidades definan los criterios en el Consejo Interterritorial «a finales de noviembre». «Ahora mismo estamos en un punto de espera», afirma. Y advierte: «Nos da mucho miedo que el grado 3+ sea algo estático. Debería ser un acompañamiento en el que, conforme va avanzando la enfermedad, vaya intensificándose el acompañamiento del Estado».
Cuidados 24/7: objetivo imprescindible, pero sin personal suficiente
Preguntado por la garantía de atención profesional «24 horas al día, 365 días al año», Martín responde que la prioridad debe ser atender primero «los casos más urgentes» y, a la vez, «ir generando una bolsa de trabajadoras y trabajadores» porque «no hay tantos cuidadores ni tantas cuidadoras en España». Subraya que parte del cuidado domiciliario recae hoy en personas «que no tienen los papeles en regla», lo que complica el despliegue inmediato. «No sabemos hasta qué punto va a llegar en este momento ni cuánto va a tardar», remata.
500 millones y más patologías: el riesgo de que la financiación se quede corta
Aunque celebra que la ley ELA cuente con 500 millones, alerta de dos sombras: la posible «rigidez» del grado 3+ y la ampliación del reglamento a otras patologías. Recuerda que un estudio económico de Fundación Luzón valoró la ley en torno a 240 millones, cifra que subiría con el SMI, y que «para el grado 3+, son 379» millones, suficientes en principio. «Mañana es altamente probable que incluso hablando de 500 millones se quede corto», afirma, si se suman más enfermedades sin ajustar recursos.
Sin registro nacional: entre 3.800 y 4.500 personas
Martín admite que «no lo sabemos porque no hay un registro», pero sitúa la horquilla de personas con ELA «entre 3.800 y 4.500» en España. Precisa que la incidencia de diagnósticos y de fallecimientos «va en torno a tres o cuatro al día» y recuerda el riesgo vital de desarrollar la enfermedad: «en torno a tres de cada mil personas que en algún momento de su vida desarrollaran ELA». Reitera que la ausencia de datos consolidados dificulta planificar recursos.
Desigualdad territorial: ayudas puntuales que no garantizan equidad
Sobre la atención real, sostiene que todas las personas están «tratadas por los hospitales», pero la cobertura social «no es homogénea, justa, tal y como dice la ley». Enumera apoyos territoriales —«en Cantabria… una subvención de 25.000 euros», además de programas en «Galicia, en Asturias, en Tenerife y asistente personal en Andalucía»— y subraya que la pertenencia a asociaciones oscila «entre el 40 y el 60%» según la comunidad. «Lo que es tratadas de manera homogénea en ninguna», lamenta.
De “no hipotecar la vida por un problema médico” a “no hipotecarla por cuidados”
Martín sitúa el debate en un cambio de paradigma: «Se ha entendido que nadie tiene que hipotecar su vida por un problema médico. Ahora tenemos que avanzar hacia entender que nadie tiene que hipotecar su vida por un problema de cuidados». Apela a elevar la inversión: Países Bajos o Dinamarca rondan «el 4% del PIB», la media de la OCDE está «en el 1,9%», Estados Unidos «en el 1,3%» y España «en el 1%». «Esta ley ELA es un paso muy importante porque abre una puerta y hace palanca para que vayamos en esa dirección», concluye.