Su presidente, Fernando Martín, señala que el plan de Sanidad no es la solución definitiva, «pero garantiza cuidados mientras llega la ley».
El Ministerio de Sanidad ha anunciado la puesta en marcha de un plan de cuidados paliativos domiciliarios dirigido a los pacientes de ELA en fases más avanzadas, que será ejecutado de forma provisional por la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA). Así lo confirma su presidente, Fernando Martín, que explica que el objetivo es cubrir las necesidades urgentes mientras se culmina el desarrollo normativo de la ley aprobada por unanimidad en el Congreso.
Una estructura de atención urgente
«Vamos a cubrir las necesidades de los pacientes más graves hasta que la ley esté en vigor», afirma Fernando Martín, quien explica que se ha aceptado esta tarea «con mucha incertidumbre, pero también con responsabilidad». El plan contempla el desarrollo de una estructura que permita identificar a las personas afectadas, estimar los costes y canalizar los fondos públicos de forma ágil para garantizar una atención digna y continuada. Según Martín, la prioridad es que los pacientes no sufran interrupciones ni desatención durante este periodo transitorio.
Un diagnóstico imprescindible y urgente
ConELA trabaja ya en el diseño de un formulario simplificado que permitirá identificar rápidamente a quienes cumplen con los criterios: ser beneficiario del sistema público de salud, contar con un diagnóstico confirmado de ELA, necesitar cuidados domiciliarios 24 horas, y padecer una situación de movilidad o dependencia severa. «Este formulario estará operativo en septiembre y se difundirá a través de los hospitales con el apoyo del Ministerio», indica.
Evitar que el plan supla a la ley
Uno de los principales temores de la federación es que este plan de emergencia acabe supliendo la futura ley. «Hay temor a que este plan sea una excusa para no desarrollar la ley, pero seguimos presionando para que se apruebe y se aplique en todo el territorio nacional desde febrero de 2026», advierte. ConELA mantiene abiertas las conversaciones con las comunidades autónomas y grupos parlamentarios para asegurar una implementación uniforme y justa de la futura normativa.
Recopilación de datos y presupuesto
Martín explica que, antes de final de año, se dispondrá de un mapa real de la situación: «A final de año sabremos cuántos son, dónde viven y qué cuidados necesita cada uno». Este diagnóstico servirá no sólo para canalizar los recursos del plan provisional, sino también como base para aplicar con rigor la ley futura. La cifra estimada de personas que podrían beneficiarse del plan asciende a unas 500 en todo el país, aunque se espera una mayor precisión a partir de diciembre.
Inicio inmediato tras el decreto
ConELA espera que el real decreto que habilita la transferencia de fondos se apruebe en breve, lo que permitiría comenzar de inmediato con la implementación del plan. «Si se cumple el calendario previsto, estaremos en disposición de empezar en cuanto recibamos los recursos», asegura Martín, que destaca la colaboración de entidades como la Fundación Luzón, AGAELA y ADELA en este proceso. La prioridad es llegar a cada paciente en situación crítica «sin que su entorno sufra cambios bruscos y garantizando la continuidad del cuidado».